23岁时,我1岁1个月的儿子因病去世;40岁时,我12岁的女儿和10岁的儿子又因磷化铝中毒双双离世;42岁时,我生下了第4个孩子,我发誓我一定要照顾好这个孩子。可是命运之神不但没有眷顾我,却再一次扼住我的咽喉。
43岁时,还不满1岁的小儿子被确诊为“慢性肉芽肿”,整个家庭再次坠入深渊。就在孩子确诊后不久,他的爷爷和外公在短短的半个月之内先后离世。
我叫李淑英,来自河南省禹州市董村。今年48岁的我,先后失去了3个孩子和2位至亲。如今,我拼尽全力只为让6岁儿子能活下去。否则,家就散了。
回首我走过的路,如果不是自己亲身经历,可能电视剧本都不敢这么写,但是这些事情都真真切切地发生在了我的身上。我的人生如此凄苦,也曾多次有过想要放弃自己生命的念头,但是我一想到小儿子那无辜的眼神和他身上曾经受过的苦,我就继续有了活下去的动力。只要孩子没有咽下最后一口气,我一定会为儿子争取一个活下去的希望,因为他不在了,这个家就彻底散了。
我和丈夫都是普通的农民,就在结婚后的第2年,大儿子来到了我们身边。没想到,被全家人视为“掌中宝”的大儿子,却在1岁零1个月时突然发起了高烧,医院条件有限,医院。在重症监护室抢救1周后,这个孩子还是离开了我们。突然失去孩子的痛苦,一度让全家人伤心不已。
大儿子去世后,我又陆续的生下一对儿女。两个孩子懂事又可爱,学习成绩也十分优异,他们带给我的快乐,让我逐渐从失去大儿子的痛苦中走了出来。年夏季,由于家中存放的粮食生了虫子,我就用“磷化铝”来熏粮食,达到杀虫的目的。
让我万万没想到的是,这一举动,让已经上了初中的一双儿女,因磷化铝中毒双双离世。我亲手埋葬两个孩子后,躺在床上不吃不喝、不言不语,任眼泪肆意流淌。年近8旬的公婆和老公日夜轮流照看着我,请朋友来开导我,怕我想不开寻了短见。如今回想,哪一个母亲能承受这种剜心之痛。
“妈妈,妈妈,你看爸爸头上长了很多白发。”一天夜里我从梦中惊醒,梦见离世的女儿在喊我,我幡然醒悟。孩子们不在了,伤心的不只是我一个人,而日子还要继续过下去。老公和我的头上都长了很多白发,公公和婆婆的背也更弯了,我必须振作起来,把这个家带向正轨。
年2月,已经42岁的我意外怀孕,经过十月怀胎,迎来了我的第四个孩子。转身看到儿子的小脸,我忍不住热泪盈眶,我在心里暗暗发誓:不念过往,珍惜当下,拼尽全力,护他周全。我们为孩子取名下“张家诚”,我们祝福他长大后能够诚信为本、以诚待人。
接下来的日子,全家人都细心呵护着他,用“捧在手里怕飞了,含在嘴里怕化了”来形容对他的爱护也不为过。但我们万万没有想到,一出悲剧又上演了。儿子带给我们的喜悦,仅仅维持了8个月。
年10月,孩子突然高烧不退,肺部出现严重感染,治疗不见效后直接转往郑州市治疗,经过几个月的治疗后,仍不见好转。年1月,我们带医院进行治疗,经过一系列检查后,不满1岁的家诚,最终诊断为免疫缺陷病:慢性肉芽肿。
“慢性肉芽肿”是什么病?严重吗?带着疑惑,我向医生咨询着。医生说:“这是一种遗传性白细胞功能缺陷病,可致命。”听到医生的话,我瞬间懵了,蹲在地上好久都缓不过气来,心口疼得就像被刀剜了一样。这个结果,对我来说太残酷了,我无法承受。
我哭着跟医生说:“求求你想办法救救孩子,哪怕用我的命换都可以,如果这孩子不在了,我也一定不会苟活。”医生告诉我:“孩子的这个病唯一的根治方法只有做骨髓移植,但费用较高,后期的抗排异费用也无法预估,你们做好准备。”
医生的话,仿佛在黑暗中给我们投来了一束光明,但想到治疗费,瞬间被用乌云遮住了那道希望之光。这些年以来,家庭经历了各种磨难,一度是债台高筑,自从小儿子生病住院到确诊,早已经花光了亲戚朋友凑来的钱,接下来该怎么办?一家人陷入恐惧之中。
走一步算一步吧,继续借钱给儿子治疗。孩子病情稍微稳定之后,我们无奈选择了出院回家,边努力挣钱边给孩子做保守治疗。这期间,孩子年近8旬的爷爷奶奶靠种地维持着家里的日常生计;丈夫不分昼夜地外出拉货、扛包挣点散钱,只要能挣到钱,不管什么脏活、累活他都干;我一边照顾小家诚,一边做手工,哪怕一天只能换来二、三十块钱,我也不敢停歇。我们非常清楚,我们是在和死神抢时间,要准备足够的治疗费,钱不仅可以决定小家诚的生活质量,更能决定他的生命长度。
然而,事情的发展并没有按照我们的计划来。年9月,小家诚突然发病,直接送进了ICU。医生送来病危通知书让签字,一向坚强的丈夫因为害怕,手颤抖到写不出字来。医院抢救一双儿女的画面,再次浮现在我们面前,病危通知书,给我们带来的心理阴影仍然没有散去。“签吧,我们要相信医生!”在我的鼓励下,丈夫签完了字。经过一番紧急抢救,小家诚成功脱险。
家诚的CT报告显示肺部大面积感染,并出现脓包。医生说:“如果不及时进行骨髓移植,孩子随时会有生命危险……”医生剩下的话,我已经听不清了。我泪流满面地瘫倒在地,嘴里哭喊着:“求求老天,给我留一个孩子吧!”
就在孩子治疗期间,公医院,医院带着遗憾去世。给公公办完葬礼半个月后,医院离世。两位老人离开时都留下了同一句话:“一定要治好家诚的病!”
小家诚不知道“死”到底是什么概念,只知道爷爷和外公去了天堂,去给他找药去了。“妈妈,我想爷爷了,我想外公了。”孩子充满童真的话语,再次击垮了我心底的防线。我抱着孩子痛哭道:“儿子,爷爷和外公很快就能回来陪你,你要勇敢地配合医生吃药打针,病好了就可以出院找小朋友玩了!”
虽然安慰着儿子,但我心里却清楚,孩子时刻游走在生死边缘。如果跑不赢死神,就只能眼睁睁地看着他离去,我不能辜负两位老人的遗愿。年8月,我们带着亲友凑的钱,再次赶到北京,开始给儿子做骨髓移植前的评估。在经过了化疗、清髓后,年11月10日,孩子终于进入了骨髓移植仓。
小家诚进仓后,化疗药的副作用导致他整天呕吐、头痛、厌食,只能靠输营养液维持着基本的生理需求。医生说,没想到家诚的反应这么大,只能用价格昂贵的进口药来减轻症状,否则孩子挺不到移植就没了。
看着自己银行账户上的钱一天天减少,我和丈夫心急如焚,每天都被即将停药的恐惧笼罩着。经过各方努力,年12月14日,家诚终于顺利出仓,出仓后病情也一天天在好转,我始终悬着的心,慢慢放了下来。
病友之间传着这么句话:“移植有价,排异无价”,家诚移植出仓后,我真实地体验到了这句话的来由。移植后,医院里,他和各种身体排异做着斗争。医生担心他以前肺部感染严重,害怕肺部排异就直接要了他的命,所以全部使用了进口药,高额费用可想而知。如今孩子又查出了巨细胞病毒,医生说,后续的治疗费可能还需要好几十万,而我们早已家徒四壁、债台高筑,如何拿得出来呀?
家诚今年才6岁,他还没进过学校的大门,也没有能好好看看这个世界,美好的人生尚未开启,难道就这样等待凋零?我不甘心!家诚是我的唯一希望,把他平安带回家也是两位老人临终前的托付,尽管小家诚的求医之路荆棘丛生、阴云密布,但是我不会放弃。