时间过得真慢啊,在疾病的煎熬中度过了漫长的一年。
时间过得可真快啊,在一次次期盼好转中,不知不觉过了一年!
回想生病之初的情形,仿佛是在昨天,又好像是很久以前的事了!
去年11月的时候,每天早晨起来眼皮肿肿的,老婆问我:“你是不是哪里有问题,医院看看?”我觉得这完全是多虑,睡觉起来眼皮肿胀是很正常的事嘛,也就没有在意。
过了一段时间,感冒了,陆陆续续咳嗽了一个月也不见好,这期间双脚小腿也肿了,开始我以为自己长胖了呢!老婆说:“脚肿成这样了,医院查查怎么回事。”我觉得自己多少年来都健康强壮,这点小毛病不痛不痒的,没准过段时间就自动消失了。
很多肾友都是像我这样吧,不是没症状,而是心大,忽视了!
到了12月,正辞职准备换份工作,岳母生病住院了。去广西看望岳母时我还会咳嗽,就顺便拍片子查了一下。不拍还好,一拍吓一跳,医生说肺部有阴影,怀疑是肺结核。
什么?肺结核?咳嗽不是最严重也就是个肺炎吗?医生让我赶紧住院。对这个检查结果我持怀疑态度,但又想着万一是真的呢?肺结核多可怕呀!还是回深圳再查查看。于是拿着检查结果提前回了深圳。
回深圳后,医生看了之前的胸片,又开了一些辅助检查的项目,什么血常规,尿常规,肾功能之类的。检查结果出来之后,排除肺结核,但是肾脏检查结果有异常,让拿给肾内科的医生会诊。
肾内科的主任医师会诊认为肾病综合征的可能性比较大,尿蛋白4+,再加上血压高,下肢浮肿这些都是肾病综合症的表现。好吧,不是肺结核就好。刚轻松了一下,医生说,回去收拾一下,明天过来住院治疗。
什么?肾病综合征有这么严重?我从记事起还从来没住过院呢,再说了不痛不痒的住什么院。医生说必须要住院治疗,还要做进一步的检查。既然这样,就按医生说的办吧。看来一时半会找工作是没戏了。
医院,先是各种检查来一通,彩超,CT,心电图,留24小时尿等等。各种结果出来后,主管医生告诉我基本可以确定是肾病综合征,好消息是肾功能什么的正常,不好的消息是24小时定量很高,9克,需要激素治疗。
然后讲了一堆激素的副作用之类的,又安慰了一番说,这病大部分能治好的,可能时间比较久一点。
听了这些,当时也不知道是喜是忧,躺在病床上,手机百度各种肾病综合征的知识,一会是令人兴奋的信息,一会是令人沮丧的信息,什么进展成尿*症之类的,光听“尿*症”这三个字就够吓人的。在病床就这样胡思乱想着,倒不是怕死,只是想着今生还有好多夙愿未了,就这样死了,确实有点遗憾。
一开始12颗激素吃起,各种辅助药物,降压的,降脂的,护肝的,补钙的。住了两个星期,腿没有那么肿了,也快到元旦了,医院里过了,医生说检查一下,看结果怎么样,好的话就出院吧。
结果出来后,定量不降反升了,11克了!什么玩意啊,怎么越治还越严重了呢,真是让人沮丧。主管医生说他开个转院证明,医院做肾穿手术明确一下病理,再确定一下具体的治疗方案。
肾穿刺?咦,做手术还是算了,怪吓人的,先回家吃药,过段时间再检查看结果。
两个星期之后,去检查定量6克,拿到这个结果别提多兴奋了,心想:“照这个速度下去,用不了多久就可以好转了。”回家按照医嘱继续吃药,饮食也对自己严格要求,清淡,低盐,期待着下一次的复查。
2月8号,去做过年前的复查,做完就可以安心过年了。只是这次的结果太让人失望,定量升到了8.5克,这是什么*啊,明明上次都降到6克了?问医生怎么办,还有没有其它什么药可以吃的,医生说加个雷公藤吃吃,看看效果。于是自己就去外面的药店买了吃。看着这次的检查结果,心里五味杂陈,在郁闷中过了春节。这期间加了不少肾病交流群,通过交流,时而获得安慰,看到希望;时而又看到的是绝望。有的人很快就恢复了,有的人一直都没治愈,在这种喜忧交织中一天天过着。
3月1号,过完年第一次去复查,怀着忐忑的心情,拿到结果的那一刻终于松了一口气。定量5.4克,总之希望是有了,心情也豁然开朗了,看来雷公藤还是有效果的。
3月15医院定量,拿到化验单一看3.7克,大喜过望。
拿给医生一看,真是迎面一盆冰水啊,总定量是9.9克,不是3.7克,那个3.7是每L的量,总定量是3.7乘以总尿量才行。医院的检测方法是不相同的。
这定量真是跟过山车一样,怎么忽高忽低呢?
主治医生每次复查都催促我去做个肾穿刺活检,明确一下病理。我每次都推脱,吃药有效果就不用做了吧?下次定量不降再做吧?!特别希望定量赶紧降下来,不断地、频繁地去做定量,但心理就是排斥在身上动手术。
这期间,忘了是在哪个交流群听到了肾上线,就加了这个