重症肌无力，想必很多人都听过这个疾病。其实，在神经内科领域，这并不是个罕见病，只要治疗及时、用药准确，病情缓和甚至康复都不是难题。
然而，当重症肌无力遇上T细胞淋巴瘤、结核病，一方面需要药物抑制免疫，而免疫抑制后又存在肿瘤及结核复发风险，治疗矛盾下，考验的是医生的胆识，更是技术。
市民谭先生就是这例“矛盾体”。7月20日，谭先生来到医院神经内一科复诊，原本眼皮抬不起来、不敢走路的他，如今自己能开车复诊，这其中的惊喜和感激，让谭先生不知如何表达。
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医院，这病竟没人敢治？
7月初的一天，睡醒一觉的谭先生突然发现自己右眼怎么也睁不开，起初他并没放在心上，以为是太疲劳、休息一下就好了。又躺了20分钟再起身，依然睁不开眼。谭先生连忙下床找家人，发现腿脚也不听使唤，软绵绵的。家人过来一看，谭先生的右眼皮都是耷拉的，医院，由于谭先生的亲戚在烟台做医生，他便第一时间赶了去。“重症肌无力”，当医生得出这一诊断时，谭先生有点懵。重症肌无力是一种慢性神经系统自身免疫性疾病，由神经—肌肉接头处传递障碍所引起。患者轻则眼睑下垂，复视或斜视，眼球转动不灵活，随着病情进展，可能四肢无力、吞咽困难，严重者可能会呼吸困难，危及生命。在神经内科领域，重症肌无力的治疗其实有章可循，办法也不少，但当医生查看了谭先生的病史，有些犯难了。谭先生早些年患有T细胞淋巴瘤和结核病，一直在用药治疗，而治疗重症肌无力的药与这两个病存在极大矛盾。“医生说，常规用药治好了重症肌无力，可能会导致原来的两种病加重或复发。”面对如此矛盾，谭先生更不知该怎么办。刚刚64岁，总不能坐等病情加重。接下来一段时间，谭先生托了各种关系，去了青岛、医院，费了不少功夫，但都得到了同样的回答，问过诊的医生对谭先生的情况都很犯难。“得了病不可怕，最可怕的是治不了。”谭先生说，医院，每听一次医生的话，他心里的负担越来越重。“技”高人胆大，学科优势充分展现
辗转回到威海后，谭先生心灰意冷。最后，在朋友的介绍下，医院神经内一科孙海荣主任医师，把自己的病情和焦虑一股脑都说了出来。“困难是困难，但千万不要灰心，咱们一起努力，一定能找到办法！”孙海荣说的第一句话让谭先生十分感动，仿佛一下找到了救命稻草。“我们有信心，毕竟我们有亚专业齐全的专家团队以及优势突出的神经免疫亚专业团队，但困难也切切实实存在。”孙海荣说，依托神经免疫亚专业组，立即召集小组讨论，提出可应用新型免疫抑制剂治疗，随即，又组织全科的专家会诊，对谭先生的病情进行了更全面的分析，完善了治疗方案。为了获取更多、更全面的治疗建议，孙海荣还联系了医联体单位——医院，找到神经肌肉病组笪宇威教授进行远程会诊，医院的诊疗方案给予了肯定。“之前家人带我去了北京，想挂这个专家的号没挂上，没想到在咱当地，这么容易就跟专家面对面交流了。”远程会诊当天，谭先生坐在孙海荣旁边，听着医生与专家交流病情，细致又全面，近半小时的会诊结束后，治疗方案更加明晰。“医院挂号就诊不可能抓住病情的重点，在短短的门诊就诊时间内，其实很难全面描述自己的病情，尤其是谭先生这种疑难病例，医院，找了大专家，但双方的沟通其实是低效的。”孙海荣说，“我们与专家面对面，是基于专业的交流，往往能更全面的呈现病情，更准确的提出问题，也就更容易直接解决问题。”近年，医院远程医疗和医联体发挥了巨大作用，为不少患者尤其是一些疑难杂症患者省去了奔波，在家门口就得到了全国知名专家的问诊。“我自愿签署责任状，一旦治疗出现问题，跟医院和医生没关系。”确定治疗方案后，谭先生主动跟医生提出一件事，让医生团队震惊又感动。“我太了解自己的病情了，医生敢接我这个病号，我已非常感激。”谭先生说，主动签署责任状，更是希望医生不要有压力，无论治疗到什么程度，自己和家人都能接受。之后，孙海荣开始为谭先生用药，并派专人随时监测他的身体状态、调整用药。第三天，谭先生感觉自己浑身有劲了，第五天，原本耷拉的眼皮可以稍抬起来了，第七天，谭先生原有症状基本消失了，身体也有劲了，在医生允许下办了出院。贴心医疗服务，如春风像细雨
7月20日，谭先生出院一周。这一周，按照医生的嘱咐服药，谭先生的状况越来越好，已经能自己开车上下班了。当天到医院复诊，特意找到当时负责他的医生和护士表达感谢。“真心感谢孙海荣主任，感谢冷冰医生，感谢神经内一科的护理组。”回想自己住院时发生的事，谭先生眼含热泪。“早上好啊，今天大家感觉怎么样，有什么事招呼我！”每天一大早，谭先生和病友们都能听到值班护士这句话，也正是这句再简单不过的话，像清晨第一束光一样照进了患者心里。还有一件事，谭先生反复提及。住院用药第一天，谭先生突然便血，被病痛折磨得“玻璃心”的他直接慌了，家人更是害怕得说不出话来，都以为是吃药产生的副作用或是身体出现了别的问题，赶忙把护士叫来。护士看到当时的情况，没有丝毫犹豫和嫌弃，马上蹲到马桶边取样，还安慰谭先生说：“您别担心，我看这个情况像是痔疮导致的，不是别的问题。”听完这句话，谭先生和家人安心了许多。检查结果也证实了护士的说法。“咱跟医生护士非亲非故，就算是亲人，也难做到他们这样周到。”那天的事，谭先生感触很深，不住地向医生和护士道谢。“医患是一家，携手办大事。”孙海荣说，是患者的信任和担当给了医务人员承担风险的勇气，用专业的知识和温暖的服务给他们送上慰藉，给予他们战胜病痛的信心也是医务人员医者的职责。亚专业“发力”，神内科全面发展
孙海荣介绍，谭先生的病情得以有效控制，离不开多年的学科建设及神经免疫亚专业的发展。随着学科发展，神经免疫病诸如视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、自身免疫性脑炎、免疫相关血管炎、周围神经病等诊疗技术也亟待进一步提高，学科成立了以张金彪博士为骨干的神经免疫亚专业团队，致力于神经系统免疫及感染疾病的临床及科研工作，开展规范应用激素、免疫抑制剂等多种药物治疗及血浆置换治疗等相关技术，医院中心实验室及其他实验室合作开展多项神经系统免疫学指标的检测，包括多发性硬化、视神经脊髓炎及重症肌无力的全部免疫学指标；自身免疫性脑炎及副肿瘤综合征相关的抗体，并开展了T细胞、B细胞亚群，他克莫司血药浓度及耐药基因检测，对患者进行个体化分层治疗，大大降低了神经免疫疾病的致残率及再发率，部分疾病治疗水平已达到国内先进水平。同时，依托国家疑难病会诊中心、神经系统疑难病多学科诊疗平台、重症医学科联动体系，在救治重症脑炎、呼吸肌危象、癫痫持续状态等疑难、危重疾病方面积累了丰富的经验，也取得了丰硕的成果。往期回顾
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撰稿丨王静
摄影丨商承媛
编辑丨杨雪娇
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